Les bases de données publiques de santé vues par le rapport Pon-Coury

Article paru le 27 juin 2019 | Partager sur les réseaux sociaux

Classé dans : Big Data e-Santé Santé

Le rapport Pon-Coury, aussi intitulé « Accéler le virage numérique », a été publié le 18 septembre 2018 et traite différents aspects de la question du numérique en santé, du constat aux pistes de réflexion et aux préconisations. Les bases de données publiques de santé constituent l’un des sujets abordés.

Le rapport présente les enjeux multiples des bases de données publiques de santé. Il s’agit dans un premier temps de « structurer les bases de données des professionnels, des établissements et des patients afin d’alimenter les capacités de création des services et le Big Data en santé » (p.30). Cette idée s’inscrit elle-même dans une double problématique : faire évoluer le système de soins, et accroître la compétitivité de la France en matière d’innovation en e-santé (permise par une exploitation des données plus efficace).

Comment répondre à ces enjeux ? La première étape, selon le rapport, est d’adresser la question de la complétude des données. Au recueil des données médicales doit s’ajouter celui des « données de santé issues des SI des professionnels et des établissements de santé » (p.30). Ces données auront vocation à enrichir le SNDS (Système National des Données de Santé). Un deuxième volet consiste en l’exploitation des données issues de l’ « entrepôt de données » de l’ENS (Espace Numérique de Santé). Cette collecte de données est intimement liée à une volonté de faire évoluer les problématiques de l’usage du Big Data et de l’Intelligence Artificielle en santé.

Le rapport présente ensuite ses préconisations. Les bases de données doivent tout d’abord être pseudonymisées : cela nécessite l’ « élaboration de normes d’échanges et d’interopérabilité sur la donnée » (p.31). La production de données doit également être accélérée : cela passe par une systématisation de retours patients, la mise en place d’enquêtes spécifiques pour la médecine générale, et un « plan spécifique dédié à l’export des données des SIH vers le SNDS » (p.31). Dans le cas des données « non structurées », le rapport préconise la mise en place d’outils de reconnaissance sémantique, et un encouragement de la recherche et de l’innovation en matière d’indexation et d’exploitation de ces données.

Quelles utilités sont-elles identifiées pour les données collectées ? Les données pseudonymisées ont vocation à être analysées dans le hub santé (Health Data Hub), et être intégrées dans différentes applications (ENS ou services aux professionnels).

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